Infirmier/ère D.E. - Coordinateur/trice de parcours de transition enfant-adolescent/adulte - Maladies rares

Description du poste et des missions

Evaluer l'état de santé d'une personne et analyser les situations de soins. Concevoir, définir et planifier des projets de soins personnalisés.

Réaliser l'éducation thérapeutique et l'accompagnement des patients

Activité(s)

 Contrôle et gestion des matériels

 Coordination et organisation des activités et des soins

 Formation et information de nouveaux personnels et de stagiaires

 Information et éducation de la personne, de son entourage et d'un groupe de personnes

 Observation de l'état de santé et le comportement relationnel et social d'une personne

 S’assurer et orienter vers la bonne prise en charge des soins de confort et de bien-être

 Mise en place d’activités à visées préventives

 Ajuster et étoffer le recueil de données cliniques

 Rédaction et mise à jour du dossier patient

 Surveillance de l'évolution de l'état de santé de la personne

 Veille et recherche professionnelle

 Réaliser et s’assurer de la réalisation des tâches administratives liées au suivi de l’activité des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) (traçabilité des parcours, déclaration annuelle d’activité, évaluations annuelles et quadriennales…)

 Intervenir dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire

Activités spécifiques au poste

Finalité de l’espace transition

Améliorer et développer les parcours de soins et l’accompagnement médico-social des jeunes atteints de maladies rares

 Formaliser des stratégies de transition adolescent/adulte pour accompagner les jeunes dans leur processus d’autonomisation pour la prise en charge de leur maladie et éviter ainsi des ruptures de parcours

o Dédier un espace spécifique aux adolescents pour les consultations et ateliers de transition

o Développer une approche transversale de la transition en complément des programmes d’ETP spécifiques à chaque pathologie (développés par les centres) tout en intégrant une partie médicale commune à un certain nombre de pathologies (ex, symptômes pneumologiques)

o Mettre en place un accompagnement spécifique et multidisciplinaire des adolescents pris en charge au sein des centres des maladies rares du CHU de Toulouse

o Accompagner les parents des jeunes en transition

o Recenser les jeunes, pris en charge au sein des centres des maladies rares du CHU de Toulouse, en âge d’intégrer l’espace transition

Missions

L’agent sera responsable de la coordination de la mise en place et de l’activité de prise en charge de l’espace transition.

Les missions de coordination qui ne sont pas en relation avec la prise en charge seront assurées en collaboration avec la cheffe de projet de la PEMR.

 Concevoir les ateliers et bilans du programme ETP de transition (collaboration avec la psychologue et l’assistante sociale). Un programme dédié aux personnes atteints d’une déficience intellectuelle sera aussi conçu

 Déployer ces ateliers pour chaque adolescent atteint d’une maladie rare qui est suivi en pédiatrie au CHU de Toulouse

 Recenser les programmes d’ETP et les ressources formées à l’ETP dans les centres (focus particulier sur les ateliers en relation avec la transition)

 Formaliser et co-construire des projets de mise en oeuvre de l’ETP centrée sur la transition, pour les centres ne pouvant pas utiliser l’espace transition

 Déployer et aider à l’organisation de consultations pluridisciplinaires entre les différents acteurs au sein du CHU et faire le lien avec les spécialistes de ville, médico-sociaux… quand la ressource n’existe pas en interne.

 Assurer l’organisation de consultations de transition (présentiel ou combiné avec les visioconférences)

 Informer et communiquer sur la transition avec les usagers et les professionnels de santé

 Recenser les patients en transition dans chaque spécialité et maintenir à jour la visibilité de la file active de l’espace transition

 Assurer un accompagnement personnalisé pour les patients pendant la période de transition et après le transfert adulte (3 premières années)

 Accompagner les parents des jeunes en transition

 Rédiger des comptes rendus relatifs aux entretiens et aux ateliers transition

 Rendre compte de son activité par la réalisation de tableaux de bord et outils de « reporting » statistiques

 Assurer un suivi de l’activité avec un approche scientifique

Rythme de travail : 50 %

Exigences physiques :

• Déplacement : Sur les différents sites du CHU de Toulouse (poste base à Purpan)

• Posture de travail :

• Manutention :

Environnement de travail :

• Lieu de consultations et ETP de transition dédié aux adolescents atteints des maladies rares (« Espace transition »

Exigences relationnelles :

• Aptitudes confirmées de communication auprès des adultes et des adolescents

• Être force de proposition

• Ethique et Déontologie

Profil souhaité

➢ Prérequis obligatoires

Diplôme d'état d'infirmier / Diplôme d’état d’infirmière puéricultrice

Expérience auprès des adolescents

Maitrise de conduite de projets et de coordination d’équipes

Méthodologie d’analyse de situation

Droit de la santé Formation ETP et coordination d’ETP

➢ Prérequis souhaités

Expérience en recherche clinique

Expérience en programmation et coordination de soins

Informations du recruteur

Lieu de la mission